Camila Gómez anuncia cuándo Tomás podría recibir el medicamento para la distrofia muscular
Camila Gómez anuncia que su hijo Tomás podría recibir el costoso medicamento Elevidys a fines de julio o principios de agosto.
Después de recaudar más de 3.500 millones de pesos tras una caminata de 32 días desde la Isla de Chiloé hasta el Palacio de La Moneda en la Región Metropolitana, Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross, anunció la fecha estimada en la que su hijo podría recibir el medicamento Elevidys, vital para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne.
En una entrevista con Radio Bío Bío, Camila explicó: “el medicamento lo fabrican exclusivamente para cada niño, según el peso. Eso es algo que yo no sabía. Nos dijeron seis semanas mínimo, eso quiere decir que a fines de julio, o a la primera semana de agosto. Así que solo tenemos que esperar”.
La familia espera con ansias que la inyección del costoso medicamento pueda detener la progresión de la enfermedad de Tomás, permitiéndole “vivir toda su infancia y adolescencia lo más normal posible”.
Además, Camila Gómez y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, participarán a finales de junio en un congreso internacional en Estados Unidos. El objetivo es discutir con laboratorios especializados sobre la situación de los niños con Distrofia Muscular de Duchenne en Chile.
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¿Por Qué Elevidys es Tan Costoso?
Según el doctor Leonel Rojo, académico de la Facultad de Química y Biología de Usach, “se trata de un virus sintético que se ha diseñado para incorporar el gen de la micro-distrofina, una proteína que está disminuida en los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, no en todos, sino que en algunos. Y en este caso, para este medicamento en particular, en edades tempranas, entre los cuatro y cinco años. Lo que hace el Elevidys es, a través de una estrategia viral, incorporar en el ADN un gen faltante. Hablamos de una proteína que no existe o que está muy disminuida en los pacientes con distrofia muscular”.
Colaboración del Minsal con la Familia de Tomás Ross
El Ministerio de Salud (Minsal) compartió un comunicado en su sitio web oficial destacando el trabajo conjunto con la familia de Tomás Ross y el desarrollo del medicamento para su uso posterior en el menor.
“Desde el Ministerio de Salud hemos tomado varias medidas asociadas a este tipo de casos, donde se destaca: la creación de una Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la División de Prevención y Control de Enfermedades; el patrocinio al proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes que está en la Comisión de Salud del Senado; mejoras a la Ley Ricarte Soto y la implementación del Acuerdo de Riesgo Compartido con los laboratorios para medicamentos específicos y de alto costo”, señala el comunicado.
