Durante la primera semana de agosto, Tomás Ross, un pequeño de Chiloé, podría recibir el medicamento Elevidys para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne.

Esfuerzo de la madre de Tomás Ross para financiar el tratamiento

La madre de Tomás, Camila Gómez, recorrió más de 1.100 kilómetros desde Ancud a Santiago y logró recaudar más de $3.500 millones para costear una inyección que podría mejorar la condición de su hijo.

Declaraciones de la madre de Tomás sobre el tratamiento y el viaje

En una entrevista con Radio Bío Bío, Camila Gómez reveló que están a la espera de viajar a Estados Unidos, explicando que el medicamento “lo fabrican exclusivamente para cada niño según el peso”. Añadió: “Nos dijeron seis semanas mínimo. Eso quiere decir que a fines de julio, o la primera semana de agosto, estaríamos listos para ir. Así que solo tenemos que esperar”.

La familia espera que la inyección del medicamento pueda detener el avance de la enfermedad y permita que Tomás pueda vivir su infancia y adolescencia “lo más normal posible”.

Consecuencias físicas de la campaña a pie

Camila también comentó sobre las secuelas físicas de su caminata hasta La Moneda. Tras ser evaluada por un médico, se le diagnosticaron diversas lesiones, por lo que comenzará un proceso de rehabilitación. Sin embargo, afirmó que todo su esfuerzo valió la pena porque significará un cambio en la vida de “Tomy”.

Preocupaciones sobre el financiamiento para enfermedades poco frecuentes

Camila expresó su preocupación sobre las modificaciones del proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes, ya que no contemplan financiamiento para apoyar a las familias con los altos costos de estos tratamientos.

Participación en congreso internacional en Estados Unidos

Finalmente, comentó que, junto con Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, quien la acompañó en su caminata hasta La Moneda, participarán a fin de mes en un congreso internacional en Orlando, Florida. Allí, hablarán con laboratorios y expertos sobre la realidad de los niños chilenos con Distrofia Muscular de Duchenne que necesitan atención médica especializada.