La ministra del Interior, Carolina Tohá, se refirió al caso de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne. Esta enfermedad degenerativa requiere la administración de un costoso medicamento en Estados Unidos, cuyo precio asciende a $3.500 millones.

Marcha de la madre de Tomás Ross

Camila Gómez, madre de Tomás, ha recorrido más de dos semanas caminando por la Ruta 5 Sur. Partió en Chiloé con destino final al Palacio de La Moneda, donde planea entregar una carta al Presidente Gabriel Boric explicando la difícil situación de los niños con esta enfermedad.

Campaña para recaudar fondos

La familia de Tomás busca que esta caminata amplíe la campaña para recaudar fondos y conseguir el medicamento Elevidys, una terapia génica que debe administrarse entre los 4 y 5 años. El tiempo apremia, ya que Tomás cumplirá 6 años en octubre.

Declaraciones de la ministra del Interior

Contacto y desafíos del gobierno

Desde Coyhaique, región de Aysén, Tohá señaló: “El Gobierno ha tenido contacto con la familia desde que esta situación se generó, antes de que partiera la caminata. De hecho, en estos días va a producirse una nueva reunión”.

Dificultades de acceso al medicamento

La ministra explicó que “el problema por el cual no ha sido simple resolver esta situación no es porque el medicamento es caro, sino porque en Chile no está autorizado, y el niño tiene condiciones que en el piloto que se está desarrollando han hecho difícil hacerlo acceder al piloto”.

Apoyo gubernamental y empatía

Tohá sostuvo: “Por eso es que se ha buscado el piloto, en el sentido de la fase de experimentación en que está el medicamento. Por eso es que la familia ha construido una estrategia distinta, buscando apoyo para poder hacerlo de manera privada”.

Solidaridad con la familia

La ministra agregó: “Entendemos y solidarizamos completamente con la madre, con el niño, que evidentemente es lo que haríamos cualquiera de nosotros en una situación de este tipo”.