“Estamos perdiendo tiempo, pero no cesaremos hasta conseguirlo (…) Hoy marchamos por todos los niños y las familias que luchan contra esta grave enfermedad”. Con estas emotivas palabras, Camila Gómez, madre de Tomás, y el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, comenzaron una caminata de más de 1.300 kilómetros (desde Chiloé hasta Santiago), con el objetivo de llegar al Palacio de la Moneda y presentar una carta al Presidente Gabriel Boric sobre los retos que enfrenta su familia.

Tomás Ross Gómez fue diagnosticado a fines de 2022, después de que sus padres observaran diferencias sutiles en movilidad y fuerza respecto a otros niños. En marzo de 2023, un examen genético realizado en Estados Unidos confirmó que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne.

Desde entonces, la calidad de vida de Tomás ha comenzado a empeorar. “Pensar en el futuro de nuestro Tomy nos provocó una angustia indescriptible. De un día para otro nuestra vida se transformó y nos enfocamos en buscar una solución”, comentó el padre, Álex Ross.

Sin embargo, una esperanza surgió para la familia. Poco después del diagnóstico, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera terapia génica para tratar la enfermedad, utilizando un fármaco llamado Elevidys, que se administra una sola vez entre los 4 y 5 años en Estados Unidos. Tomás cumplirá 6 en octubre de 2024.

Caminata solidaria busca fondos urgentes

Hasta ahora, mediante varias campañas de solidaridad, se han recaudado 341 millones, solo el 9,7 % del total necesario. (consulta aquí cómo puedes donar).

Consciente de que el tiempo se agota, Camila, una joven madre de 32 años, decidió emprender esta caminata. Se espera que lleguen a Santiago a fines de mayo.

 

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